No soy muy fan de las películas de acción, casi todas las que conozco son porque a alguien más le gusta o la quiere ver, un claro ejemplo de eso es la cantidad de veces que he visto “Armageddon”, un clásico de la cinematografía protagonizada por la leyenda del cine: Bruce Willis.
Hace unos meses se dio a conocer que el señor Willis sufre de una enfermedad neurodegenerativa llamada afasia, que genera una incapacidad para comunicarse ya que las palabras, las letras, las imágenes y hasta los rostros pierden su significado, a esto se une que también sufre demencia y aunque debe ser un golpe muy fuerte para él, yo en lo primero que pensé fue en su familia, en su esposa, sus hijas mayores y en sus hijas más pequeñas.
Nadie nos enseña a cuidar a un enfermo, cada enfermedad y cada enfermo es diferente; en el caso de la familia Willis, aún con todo el dinero que tienen a su disposición, nadie las preparó para perder a su padre, aunque lo vean sano, físicamente, frente a ellas; el ver como ellas se vuelven personas desconocidas aunque ellas lo amen con todo su corazón.
Emma Heming ha estado casada con Willis por 15 años y acaba de anunciar que escribirá un libro sobre cómo ha sido dejar de ser esposa para ser su cuidadora; hablará de su experiencia personal pero también incluirá entrevistas y consejos de expertos “ofreciendo una guía inspiradora y para reflexionar para aquellos que buscan apoyo mientras navegan por la demencia de la persona a la que aman”.
Desea que el libro aterrice en las manos de “compañeros cuidadores, pero especialmente de nuevos compañeros cuidadores, que acaban de recibir esta noticia que te cambia la vida”. “Deben saber que no están solos y que hay apoyos, incluso esperanza. En un mundo perfecto, me imagino este libro en las consultas de los médicos, y cómo se lo entregan para que se lo lleven a casa. Quiero que este libro sea como un abrazo cálido, es lo que se necesita a lo largo de este viaje”.
“Construir una comunidad de apoyo a mi alrededor ha sido vital”, ha explicado, hablando acerca de la enfermedad de su esposo de forma clara y directa. “Me ha dado una estabilidad y he recuperado un cierto control, un control que se vio completamente alterado cuando el diagnóstico de la demencia frontotemporal llegó hasta nuestro universo familiar. La demencia no solo afecta a nuestro ser querido, sino que puede hacer temblar las bases de toda la familia, y a ti mismo, si se lo permites”.
Y algo que hacemos al ser cuidadores, ya sea de los que están enfermos de gripa o de alguna enfermedad más seria, es dejar todo por el enfermo; hay un libro llamado “Cuídate Para Cuidar A Otro” de Miguel Marin Tejeda; habla de cómo, muchas veces, psicólogos, trabajadoras sociales, voluntarios, médicos, enfermeras, maestros, defensores legales y educadores están expuestos a un desgaste emocional y físico todos los días, siempre dan más aun a costa de su propio bienestar. El Dr. Marín parte de esta premisa y en este libro brinda un programa de autocuidado, paso a paso, para evitar el burnout, la fatiga de compasión y el trauma vicario. Imagínense, si los profesionales sufren física y emocionalmente, ¿Qué no nos pasa a los simples mortales?
“Es difícil saber si Bruce es consciente de lo que le sucede… Es duro para la persona diagnosticada. También es difícil para la familia. Y eso no es diferente para Bruce o para mí o para nuestras chicas. Cuando dicen que es una enfermedad familiar, realmente lo es”.
“Cuando el día tiene 36 horas: Una guía para cuidar a enfermos con pérdida de memoria” de Nancy L. Mace es un libro indispensable en español para las personas que ahora tendrán que convivir y cuidar a una persona con una enfermedad neurodegenerativa. Es una guía con consejos prácticos con ejemplos específicos; cubre los aspectos médicos, legales, financieros y emocionales del cuidado de un paciente, incluso habla de las cuestiones legales que uno suele olvidar ante la preocupación por la salud física inmediata. Habla de muchas cosas por las que pasan los cuidadores, que van a pasar aunque uno quiera evitarlo, hay enojos, reproches, frustración, cansancio… y eso, nadie te lo advierte ni te enseña a manejarlo.
“Entender lo que estaba sucediendo, poder aceptar lo que es, no lo hace menos doloroso, pero el simple hecho de estar al tanto de lo que le está sucediendo a Bruce lo hace un poco más fácil”.
Cuidar a un enfermo es algo muy extraño, porque es algo que nace, en algunos más que en otros, pero a todos nos llega el momento de tener que amarrarnos los tompiates y, dirían los jesuitas, ser para los demás… esperando que si algún día llegamos a necesitarlo, alguien este para nosotros.
